大齡孤獨癥患者和他們的媽媽一起演唱《好想和你一起走很久》。劉昶榮/攝
4月1日,可容納上千人的首都師范大學(xué)活動中心進行了一場世界孤獨癥日公益展演,當(dāng)天,很多孤獨癥患者和他們的家長來到現(xiàn)場。在3個多小時的活動中,會場一直很嘈雜,甚至突然會出現(xiàn)尖叫聲。
尖叫聲一直持續(xù),循著聲音,可以看到一個二十多歲的年輕人在忘我地吼叫,身邊一位略微駝背的中年人一邊安撫著年輕人,一邊盡快地推著他離開會場。會場大門關(guān)閉后,還能聽到尖叫聲在樓道里回響。
這些被稱為來自星星的孤獨癥患者,往往活在自己的世界中,不懂“外界”的行為規(guī)則,“外界”也因為不了解而無法理解他們行為背后的需求??此啤肮之悺保踔翈в泄粜院推茐牧Φ男袨?,也常常讓孤獨癥患者被人們疏遠、歧視。目前,尚無藥物可對其進行有效治療,是一種無法治愈且伴隨終身的疾病。
那位孤獨癥患者在被請離會場的時候,另一位孤獨癥患者的媽媽正在臺上發(fā)言,她說:“從孤獨癥患者的生命全程來看,在嬰幼兒時機,他們會因為正規(guī)康復(fù)機構(gòu)的缺乏,貽誤最佳康復(fù)的時期;到學(xué)齡期則會因融合教育學(xué)校的缺失,被學(xué)校拒絕或者是勸退?!?/p>
“進入大齡階段以后,由于大齡機構(gòu)和支持性就業(yè)、庇護性就業(yè)的缺乏,許多孩子被迫退居家中;特別是伴隨孤獨癥患者年紀的增長,他們的父母也因年老體衰,逐漸失去了照料他們的能力,而現(xiàn)在,我國孤獨癥的養(yǎng)護機構(gòu)和可以收容他們的養(yǎng)老院機構(gòu)幾乎是空白。”
我國最近一次關(guān)于孤獨癥的流行病學(xué)調(diào)查還是在2001年,調(diào)查顯示發(fā)病率大約是千分之一。北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長、北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師賈美香告訴中國青年報·中青在線記者,此次調(diào)查只是把典型的孤獨癥患者列入其中,大量的疑似孤獨癥患者并未統(tǒng)計。而根據(jù)賈美香的臨床經(jīng)驗,近幾年來就診的孤獨癥患者在不斷增加,除去大家對疾病知曉率的提高,她認為,孤獨癥在我國的發(fā)病率有所增長。
兩歲左右,孤獨癥疾病癥狀變得明顯
面對這種尚無藥物可治愈的精神類疾病,“早發(fā)現(xiàn),早診斷,早干預(yù)”是目前公認的最佳治療手段。一般認為,6歲以前干預(yù),效果比較明顯。在賈美香看來,“4歲之前應(yīng)該是最佳干預(yù)期?!?/p>
“追物不追人”是孤獨癥患者嬰幼兒期最典型的癥狀。賈美香曾經(jīng)接診過6個月大被懷疑患孤獨癥的患兒,患兒的媽媽是一位醫(yī)生,她發(fā)現(xiàn)自己的寶寶對玩具和其他物體的聲音都有積極反饋,唯獨對媽媽等親人的聲音沒有反應(yīng)。通過在線問診平臺,這位身在福建的媽媽給賈美香發(fā)了一段孩子的視頻,經(jīng)過視頻分析和與家長的溝通,賈美香確診其有孤獨癥的癥狀。
可喜的是,通過持續(xù)有效的干預(yù)訓(xùn)練,這個目前已經(jīng)1歲半的孤獨癥患兒和媽媽有了明顯的互動,“不像以前,叫他很多遍,都沒有反應(yīng)。現(xiàn)在孩子已經(jīng)有了少量的主動語言,與人眼光對視增多了,回應(yīng)媽媽的頻率和對媽媽的依戀都多了。”賈美香告訴記者,大部分孤獨癥患者的語言功能發(fā)育都會延遲,很多孤獨癥兒童兩三歲還不會說話。
賈美香說,孤獨癥的發(fā)病年齡在3歲之前,一般情況下,患兒在一歲左右,便有蛛絲馬跡可循,兩歲左右開始有明顯癥狀。對于孤獨癥的干預(yù),賈美香認為越早越好。
“正常孩子從3個月開始就顯示出對撫養(yǎng)人的關(guān)注,18個月的時候便很愿意和周圍熟悉的人進行交流互動。而孤獨癥孩子則一般不會對周圍的親朋好友表現(xiàn)出興趣,眼神交流偏少,呼叫名字很難有眼光對視及應(yīng)答,這是比較容易分辨的幾個特點?!?月7日,在北京大學(xué)第六醫(yī)院和北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心主辦的孤獨癥臨床與研究最新進展國際研討會上,華盛頓大學(xué)孤獨癥中心臨床服務(wù)主任杰西卡·格林森(Jessica Greenson)教授也對如何區(qū)分孤獨癥孩子給出了建議。
杰西卡·格林森進一步指出,有的孤獨癥患兒會表現(xiàn)出一些刻板的行為,比如反復(fù)地重復(fù)某句話,行為上則是類似不停地原地轉(zhuǎn)圈等機械性的行為;更早期的孩子則會在玩玩具時,缺乏創(chuàng)造力和想象力,比如拿到一個汽車只會推來推去、開門關(guān)門等。
家長的“病恥感”會讓孩子錯過最佳干預(yù)期
目前,對于孤獨癥的診斷,沒有儀器設(shè)備和生化指標(biāo),只能通過臨床大夫?qū)⒆拥男袨橛^察及一些量表的填寫來確認。然而賈美香告訴記者,由于很多家長不愿意承認自己的孩子是孤獨癥患者,會在填寫量表時給出錯誤信息,“這給我們診斷孤獨癥工作帶來了很大的困擾?!?/p>
診斷的錯誤會延誤孤獨癥患兒的最佳治療干預(yù)期,對孩子包括整個家庭的影響是不可逆的。一項有3581份有效調(diào)查問卷、涵蓋全國30個?。▍^(qū)、市)的中國孤獨癥家庭需求報告顯示,52.4%有孤獨癥孩子的被調(diào)查家庭有一人放棄職業(yè)專門照看孩子,而在這些家庭中,離婚比例高達16.9%。
賈美香告訴記者,有一些媽媽是悄悄帶著孩子來看病的,孩子的爺爺奶奶,包括爸爸,都不承認孩子有?。挥械募彝コ蓡T甚至?xí)谠\室里吵起來。然而,家長的健康是保證孩子進步的重要因素,賈美香指出,不僅需要有健康的體質(zhì),更需要保持心理上的絕對健康。和睦的家庭氛圍和牢固的婚姻基礎(chǔ)是保證孩子訓(xùn)練的重要條件。
孤獨癥作為一種神經(jīng)發(fā)育性疾病,可能與遺傳有一定的相關(guān)性。家族親屬中有孤獨癥患者,或者已經(jīng)有一個孤獨癥孩子的夫妻,如果還有生育計劃,就應(yīng)該高度注意新生兒的早期發(fā)育。
對于孤獨癥的治療干預(yù),賈美香表示,她在臨床中很少用藥,基本上以行為干預(yù)為主。至于現(xiàn)在市面上那些宣稱可以治療孤獨癥,并許諾高治療率的藥品、針劑,賈美香建議家長謹慎選用。因為用藥不當(dāng),會對孤獨癥患者,尤其是嬰幼兒患者,產(chǎn)生很大的毒副作用。
在由北京大學(xué)第六醫(yī)院、北大醫(yī)療兒童中心共同舉辦的世界孤獨癥日公益展演現(xiàn)場,一位孤獨癥媽媽說,希望我能比孩子多活一天,白發(fā)人送黑發(fā)人在別的家庭是悲劇,而對孤獨癥患者家庭來說則成為夢想和心愿。
該如何減少孤獨癥家庭的這種絕望和悲涼?在現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)條件下,“早發(fā)現(xiàn),早診斷、早干預(yù)”或許是公認的最優(yōu)解決辦法。(記者 劉昶榮)
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