新華社北京4月2日電 題:他們也是“星星的孩子”——“隱蔽的阿斯”需要更多理解與關(guān)愛
新華社記者田曉航
每年4月2日是“世界提高自閉癥意識日”。聯(lián)合國大會決定從2008年起設(shè)立這個紀(jì)念日,以提高全社會的關(guān)注,幫助改善自閉癥患者的生活質(zhì)量。但與自閉癥屬“同一家族”的阿斯伯格綜合征卻很少受到關(guān)注,這類患者的社交困難不易被察覺,往往遭到社會的“誤讀”和排斥。
北京大學(xué)第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心專家介紹,阿斯伯格綜合征與自閉癥(即孤獨(dú)癥)同屬于孤獨(dú)癥譜系障礙,臨床核心癥狀表現(xiàn)有很多相似之處,平均每1000名嬰幼兒會有6名是阿斯伯格綜合征患者,男女比例為4∶1。這種障礙自嬰幼兒期起病,病程漫長甚至伴隨一生,嚴(yán)重影響患者的社會功能,給個人和家庭帶來極大痛苦。
不過,與孤獨(dú)癥相比,阿斯伯格綜合征沒有言語發(fā)育障礙和智力障礙,主要表現(xiàn)為社會交往障礙、局限的興趣及刻板重復(fù)的行為模式。
“他們中的大多數(shù)有與人交往的愿望,但缺乏人際交往技巧,不懂得如何和別人打交道,從而容易受同齡人排斥?!北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院兒童病房主任曹慶久說,患有阿斯伯格綜合征的孩子與人交談時通常以自我為中心,會喋喋不休向?qū)Ψ街v述自己感興趣的話題,但過程中無法識別對方的表情和感受,更缺乏進(jìn)一步的情感交流。
此外,他們會對某些事物或科學(xué)知識過度癡迷,也常常會敏銳地發(fā)現(xiàn)問題,以“過分誠實(shí)”的方式表達(dá),而全然不顧當(dāng)時的情景,使別人感到難堪?!氨热?,在課堂上當(dāng)眾指出老師講課的錯誤,讓老師下不來臺。”曹慶久說。
“每天都在同樣的時間干同樣的事情,例如7點(diǎn)30分起床,8點(diǎn)吃早餐,8點(diǎn)30分要求姥姥帶她去公園,要到固定的雕塑前繞3圈……每天風(fēng)雨無阻,一有變動就會哭鬧?!睂τ?歲女兒的“古怪”行為,家住北京的劉偉后來才知道,這也是阿斯伯格綜合征行為刻板的表現(xiàn)。
由于患者智力發(fā)育水平正常、部分患者某些能力的超常掩蓋了其社交缺陷、小年齡的孩子社交技巧要求不高、家長將兒童社交困難誤認(rèn)為是個性特征等原因,早期的阿斯伯格綜合征容易漏診,從而延誤治療。
盡管目前沒有任何特效藥物可以治愈阿斯伯格綜合征,但醫(yī)學(xué)并非完全無能為力。
“大量研究和實(shí)踐證明,阿斯伯格綜合征干預(yù)的療效與干預(yù)的開始時間密切相關(guān)?!北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生中心主治醫(yī)師王慧說,目前尚無指南或共識為阿斯伯格綜合征提供診斷線索,但如果孩子出現(xiàn)智力及語言發(fā)育良好卻不與同齡人交往、孤僻離群、我行我素、行為較同齡人幼稚、較同齡人明顯多動和不遵守規(guī)則等特征,就要盡快就診評估,以防錯過有效干預(yù)期。
專家認(rèn)為,由于每個患者的情況不盡相同,因此,家長應(yīng)和專業(yè)醫(yī)師溝通,選擇科學(xué)合理的治療干預(yù)方法,予以患者所需的個體化的長期系統(tǒng)干預(yù)。經(jīng)過綜合性教育和訓(xùn)練并輔以藥物的對癥治療,阿斯伯格綜合征患者的預(yù)后可以有顯著的改善,部分患者可以獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作。
“他們依然會帶有自己的一些特質(zhì),但這并不意味著他們不能獲得一般意義上常人的生活和工作。而他們所面臨的困難一方面來自他們可能與生俱來的特質(zhì),一方面來自家庭、學(xué)校、社會對這些特質(zhì)的不了解和不接納。”曹慶久說,阿斯伯格綜合征患者需要這個社會更多的理解和關(guān)愛。
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